Al respecto dialogamos con las licenciadas en Trabajo Social María Irene Pereira, Estela Gladys Valverde y la Licenciada en Psicología Marianela Serafín, quienes forman parte de este equipo interdisciplinario que acompaña y articula con el equipo médico en la atención del paciente.
El Trabajo Social Hospitalario dirige la intervención centrada en el paciente y tiene como funciones esenciales la Promoción, la Recuperación, Rehabilitación y/o reinserción Social de individuos en sus entornos (redes primarias, secundarias y terciarias).
La tarea de intervenir conjuntamente con el equipo de salud en el tratamiento integral del paciente tiene como objetivos el promover el desarrollo de las habilidades y estrategias que necesita el paciente, para contener, ayudar y facilitar la adherencia al tratamiento integral indicado por el equipo de salud; Potenciar, orientar, motivar a pacientes y sus redes de apoyo en los problemas que surgen como consecuencias de la enfermedad, para que puedan actuar como agentes de su propio cambio en la resolución de los mismos, en la búsqueda del bienestar y autonomía.
Las realidades del paciente renal y su llegada
“El paciente llega con todo el desgaste de la enfermedad, con toda la sintomatología y hay que contenerlo, no sólo a él, sino también a la familia y necesita mucha asistencia social y psicológica, para ellos es muy demandante, vienen a dializarse tres veces a la semana, cuatro horas, entonces dejan de trabajar, dejan de asistir a eventos sociales, todo se complica, y ahí aparecemos nosotras con asesoramiento, contención, ayuda. Nosotros trabajamos con el modelo de atención central del paciente y no de la enfermedad, y de todo su entorno familiar, social y educativo”.
A veces el paciente llega muy descompensado, con muchas carencias, con muchos problemas físicos. “En ocasiones no pueden caminar, no ven, tienen heridas que no cicatrizan, viene a veces con una crisis personal, con la familia, interrumpe su vida diaria, deja de trabajar, a veces dejan de trabajar porque los dejan sin trabajo porque por la diálisis no pueden cumplir, entonces no tienen ingresos, se vienen muy abajo”. Ante esta situación se debe hacer contención, apoyo, trabajar con las familias, tener entrevistas, hacer visitas al domicilio, articular con instituciones de apoyo, ayudarlos a tramitar subsidios para un acompañante, “una infinidad de cosas que tenemos que articular”, explican las profesionales.
Otros pasos iniciales en el abordaje tienen que ver con el acompañamiento psicológico: “Cuesta integrar al paciente cuando llega, cuesta que se adapten y se animen a expresar cosas que quizás por años tuvieron guardadas, porque además hay un desconocimiento de nuestro rol, sobre todo sobre la psicóloga. Es un trabajo muy arduo, constante, de paciencia. También cuesta mucho que los padres se acerquen y comprendan cuando se trata de niños, es muy shockeante para ellos”.
Otro de los problemas que se afrontan es lograr la desmitificación del rol de la asistente social que trae el paciente y su familia en los inicios: “arrastramos con prejuicios, etiquetas puestas sobre la función del trabajador social, que antes era para ellos el que “les conseguía la medicación” o “les conseguía una casa” o “les quitaba los niños” y hay que enseñarles que no es así, y que ellos pueden lograr sus propias cosas, y que el paciente tiene sus habilidades para desarrollar, que puede llevar adelante su enfermedad, su tratamiento y su desarrollo personal”.
La ayuda para comprender que se puede vivir bien con la enfermedad
El romper con los muros incapacitantes que el paciente imagina cuando conoce su enfermedad es otra tarea titánica para el equipo: “Tratamos de que dejen de ver a la diálisis como un enemigo, como algo incapacitante, que dejen de pensar en que no van a poder estudiar o trabajar, y ver que pueden hacer un montón de cosas. Tratamos de armarles proyectos, por ejemplo, el proyecto de la Terminalidad del ciclo primario ha servido muchísimo porque les ha dado autonomía e incluso con ello poder entenderse mejor con los médicos”, dicen
“Trabajamos mucho también con la incorporación de hábitos saludables con las nutricionistas, con el equipo de Nefrología infantil, haciendo un circuito para la atención del paciente. Trabajamos para que el paciente vea que se puede vivir bien, que existen otras posibilidades de vida con la enfermedad. Muchos vienen con los conceptos viejos sobre la diálisis y no conocen que ahora se puede realizar de otra manera, por ejemplo con la diálisis peritoneal, que la pueden hacer desde su domicilio y ahí nosotros también intervenimos haciendo acompañamiento y seguimiento de los casos que tienen mayor dificultad”, aseguran las profesionales.
La reinserción social del paciente renal como objetivo
El recuperar al paciente y ayudarlo a reinsertarse es todo un camino, que implica también trabajar con sus lazos familiares. “Trabajamos mucho con el paciente y su familia en ayudarlos a encontrar sus propias soluciones, en lograr su independencia, adaptar sus vidas al tratamiento de la enfermedad y encontrar otro modo de vivir, ayudarlos a que tengan calidad de vida”, afirman.
Continúan diciendo: “Se puede vivir bien, es posible convivir con la enfermedad renal, para ello es muy importante estar acompañados por la familia, estar integrados y contenidos, y aquí los acompañamos y los ayudamos mucho”.
La articulación con el equipo médico
Este trabajo en equipo, brindando un abordaje psico social, ha servido para ver una apertura diferente por parte de los médicos. Las profesionales cuentan que “vemos en ellos otro tipo de relación con el paciente, mayor empatía, mejor entendimiento de situaciones personales, más escucha, eso ha ayudado mucho al paciente, vemos pacientes que se van muy contentos, a pesar de sus carencias, se van muy contentos por la atención y la contención”.
También mejoró el seguimiento, porque ya se incluye en el seguimiento en el domicilio no sólo a las psicólogas, sino también a la enfermera y al médico, como una forma de abordar más personalizada, cuando ves al paciente en su casa terminas entendiendo el porqué de ciertas conductas, mejorías o empeoramientos de su estado.
El paciente como sujeto activo
“Con el paso del tiempo hemos podido ver con mucho agrado cómo ha mejorado la adherencia al tratamiento, cómo se ha incrementado la cantidad de pacientes y de cómo ellos mismos participan de su tratamiento, proponen, solicitan, antes recibían el diagnóstico y se quedaban con hemodiálisis, ahora quieren la diálisis peritoneal, quieren el trasplante, ahora se volvió un agente activo en su enfermedad, participa, demanda y propone. Al grupo de convivencia también lo vemos más interesado en conocer, en saber, lo cual es muy importante”, dicen.
La interrelación entre los pacientes también se hizo muy importante, “muchas veces ellos te dicen que hables con otro paciente porque lo notan mal de ánimo, o comparten información entre ellos, se estimulan, se acompañan, se hacen grupos muy lindos. Hay pacientes que ya se han ido y se siguen juntando, van a los cumpleaños de otros trasplantados y con el proyecto de la Terminalidad del ciclo primario hacen proyectos recreativos con fines educativos ayuda mucho sobre todo al paciente que está en la sala, que se integran más. Todo eso hace que después no se quieran ir cuando pasan a una clínica privada”.
El seguimiento posterior, tan importante como los inicios
“Desde 2017 tenemos una red con las clínicas privadas, donde continuamos un seguimiento de los pacientes, para que cuando llegan al trasplante lo hagan en las mejores condiciones posibles y con la mayor contención, porque también es un paso difícil para ellos aunque sepan que el trasplante signifique una vida normal como la que tenían, es un nuevo proceso de adaptación en el cual tenemos que estar presentes”, afirman.
“Con los postrasplantados trabajamos mucho en la presentación de micro emprendimientos a través de un proyecto de capacitación para ayudarlos a preparar su proyecto, para desarrollar una actividad de acuerdo a sus capacidades y que les permita reinsertarse laboralmente y volver a tener una vida independiente”, finalizan las especialistas.
