En la Provincia, el Centro de Fisuras de Labio Alveolo Palatinas (CENFILAP) trabaja con pacientes que padecen malformaciones congénitas de nariz, labio y paladar. Los profesionales se reúnen una vez al mes en el Hospital Marcial Quiroga pero su trabajo es realiza mancomunadamente con los profesionales de este hospital, del Hospital Rawson y del Instituto Odontológico. Se trata de un equipo multidisciplinario altamente capacitado y entrenado.
Andrea, Matías, Vicente, Milagros, Ángel David y Benjamín son sólo algunos de los muchísimos pacientes que realizan su tratamiento enteramente en el ámbito de la Salud Pública de San Juan.
Andrea tiene 39 años y su hijo Matías, 15. Ambos nacieron con la fisura pero con distintas características. Andrea fue operada recientemente la nariz y está feliz “me cambió la vida, porque yo he sufrido bullying en la escuela, burlas, no me gustaba sacarme fotos, siempre sentí vergüenza”.
“Nosotros volvimos a vivir a la Provincia hace muy poco y a él le hacía falta la ortodoncia, entonces yo decidí llevarlo al Instituto Odontológico y ahí me cuentan del círculo que había de médicos. Me dijeron que yo también me podía operar, y yo me largué a llorar. Lo operaron a Matías de la encía, le pusieron hueso de la cadera y al mes ya estaba operada yo también. Me emociono, porque pensé que era algo que nunca iba a lograr. Siempre me he sentido menos y lograr que me hayan operado me ha cambiado la vida. Verme esta nariz parada me hace sentir feliz”, relató Andrea.
“Cada médico que nos ha visto ha sido excelente en el trato, tanto en el Hospital Rawson como en el Marcial Quiroga. Todos, la atención de los enfermeros, de los médicos, nos han contenido, estoy más que agradecida. Siento que en algún momento de la vida voy a devolver todo esto”, dijo conmovida.
La fisura labio alveolo palatina es una malformación cráneo facial congénita producida por defectos embriológicos en la formación de la cara que se focaliza en ciertas formas del macizo facial: labio superior, premaxila, paladar duro, piso de las fosas nasales.
En base al “Protocolo de Atención”, el tratamiento comienza con la ecografía, la familia concurre al equipo de CENFILAP, adonde todo el equipo interdisciplinario le brinda información y contiene al grupo familiar.
Este fue el caso de Vicente de 6 meses, su mamá Carla asistió a realizarse una ecografía a las 19 semanas y allí el médico le informó de la fisura. “Por internet me enteré que en el mismo Marcial Quiroga estaba el CENFILAP. Un día llegué a cirugía plástica y le dije: mi bebé tiene labio leporino y necesito saber por qué. Justo pasó uno de los profesionales y estuvo 45 minutos explicándome de qué se trata, porqué, para que me quedara tranquila y me sacara la culpa. Me sacó todas las dudas, me explicó cómo iba a ser todo su tratamiento”.
“Todo excelente, yo sigo yendo a la psicóloga. El parto fue en el Rawson, me atendieron en alto riesgo en lo que fue una experiencia de lo mejor que he tenido. Estuvo 15 días en Neo, de primera la atención en todo. Respecto a su fisura lo atendieron en el Instituto Odontológico. Al tercer día que él nació fueron las odontólogas a verlo, le probaron una placa, la usó durante sus primeros tres meses y no se adaptó por lo que le tuvieron que poner otra. Estamos en la etapa de la espera de la cirugía que es muy probable que sea el mes que viene. Los profesionales se comunican entre ellos, no es que vos tenés que estar preguntando adónde tenés que ir. Los odontólogos te dicen, bueno ahora andá a verlo al cirujano, y así. Tienen todos los cuidados y precauciones. El cirujano, fonoaudiólogas, cardiólogo. Todos los casos son distintos y su tiempo es este”, finalizó Carla.
El caso de Milagros también es particular, Milagros tiene 22 años y cuenta su propia historia. “A mí me operaron del corazón y luego comenzaron las cirugías de reconstrucción en la boca. Me han hecho diez cirugías ya, ahora tengo brackets, y en la última entrevista me preguntaron qué no me gustaba de mí y yo le dije que la nariz. Nunca me gustó mi nariz. Es sólo estético y esa sería la última cirugía”.
“Siempre he tenido contención, me he sentido apoyada, me han tratado muy bien. Yo siempre digo que lo que soy ahora, lo soy por mi mamá. Ella siempre me llevó a todos los turnos, nunca faltamos, por eso me emociono, ella siempre asistía, y estaban mi papá y mis hermanos también”.
“Este año termino el secundario, y ya hace 3 años que me casé. No tengo hijos, a veces tengo miedo que ellos tengan el mismo problema. Tengo miedo de que pasen por lo mismo, que sufran. Hay que pasar por muchas operaciones, pero no es imposible, tiene solución, sólo hay que ser constante. Cuando termine el secundario quiero estudiar algo del ámbito de la salud, sería como para devolver todo lo que hicieron por mí”, relató Milagros.
La mamá de Ángel David, de 1 año y medio, Desiré, contó que “luego de una ecografía me dijeron que era varón y que tenía labio leporino. Me quedé helada y me informaron del CENFILAP, creían que yo sabía y yo no tenía idea. Siempre me echaba la culpa hasta que empecé a investigar por internet”.
“Dios a mí me ha ayudado mucho, si no hubiera tenido a Dios conmigo no sé qué hubiera hecho. Yo he visto la mano de dios en él. Estoy muy agradecida al equipo, dios ha puesto unas personas excelentes. No he tenido problemas con ninguno, al contrario, todas te entusiasman, les importas, están apasionados por lo que hacen, en todas las ramas, odontología, el cirujano, todos los que me ha tocado ir, hay mucho interés. A mí me dan ganas de llevarlo”.
“Estoy tan agradecida con todos. Yo lo tomo como un regalo de Dios, y creo que esto le toca a las madres fuertes. Yo pensaba que no era fuerte, pero sí, lo soy. Yo le decía a la psicóloga, a mí no me importa cómo es él, es mi hijo, lo voy a amar siempre, a mí me dan miedo los demás y no saber cómo voy a reaccionar por defenderlo. Y ella me dijo, la única mirada y la más importante para él, es la madre. Y eso me quedó grabado y me tranquilicé”.
El último testimonio es el de Nancy, la abuela de Benjamín de 7 años, y su mamá, como él le dice. Nancy está a cargo de Benjamín y resume todo de una manera simple y conmovedora: “Esto se trata de amor, lo importante es el amor, la dedicación, el no quedarse”.
“Benja lo toma bien, él va a todos los controles el día que le toca, ayer hemos llegado al hospital a las 6 de la mañana y he llegado a mi casa a las 5 de la tarde porque lo llevé a cirugía, después a ORL, y después al consultorio odontológico por la ortodoncia”.
“Estoy muy agradecida de todo el equipo, hay algunos que ya no están, aunque siempre me piden volver a velo. Todos han tenido un excelente trato con él, lo estimulan mucho. Hay muchas personas que abandonan, yo me he topado con personas que han abandonado y les digo, llévelo, nunca es tarde. Como hoy que hace calor, pero mientras sea algo que tenga que ver con Benja, yo voy adónde sea. Mi agradecimiento es eterno porque sin ellos y sin la mano de Dios yo no lo podría haber hecho, sola no”, finalizó Nancy.
