Cada 21 de marzo se conmemora el Día Mundial de Síndrome de Down. Dicha ficha, se eligió para significar la triplicación (Trisomía) del cromosoma 21, característica única de este síndrome.
A su vez, tiene como fin de promover entre la población información importante acerca de la salud de las personas con síndrome de Down y sus derechos, asegurando que todas estas personas puedan conectarse y participar en igualdad de condiciones con los demás.
Asimismo, busca afirmar, garantizar y promover la plena realización de todos los derechos humanos y libertades fundamentales, el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva de todas los niños y adolescentes con discapacidad para alcanzar los objetivos de desarrollo convenidos internacionalmente.
Para esta ocasión, las Naciones Unidas realizan una campaña de inclusión, por lo que promueven que esta sea una oportunidad única para que la comunidad global de síndrome de Down: Comparta ideas, experiencias y conocimientos, se fortalezca a la hora de abogar y reivindicar la igualdad de derechos para las personas con síndrome de Down y hagan que su mensaje llegue a las partes interesadas clave y lograr un cambio positivo.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) en el año 2017 había aproximadamente más de 1000 millones de personas a nivel mundial que padecen algún tipo de discapacidad, 15% de la población mundial. Señala que los números siguen ascendiendo dado el envejecimiento de la población y del aumento de las enfermedades crónicas a nivel global.
La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos.
Qué es el síndrome de Down
Es una alternación genética, cuyas causas se desconocen, que se produce en el momento de la concepción y se lleva durante toda la vida.
Esta alternación, también llamada trisonomía 21, hace que dentro de los 23 pares de cromosomas que todas las personas tienen, aquellas con síndrome de Down tengan 3 cromosomas en el par número 21, lo que genera dicha condición
Desde el Ministerio de Salud, se busca garantizar el acceso adecuado a la atención de salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y el desarrollo de la persona.
Un trabajo médico y parental en edades tempranas favorece la calidad de vida y la salud de quienes viven con este trastorno genético al satisfacer sus necesidades sanitarias, entre las cuales se incluyen chequeos regulares para vigilar su desarrollo físico y mental, además de una intervención oportuna, ya sea con fisioterapia, educación especial inclusiva u otros sistemas de apoyo basados en comunidades.
Es por ese motivo que, Sol Coria, personal de salud del Ministerio, perteneciente a la División de Atención Primaria de la Salud, explica la importancia de la inclusión laboral para las personas con esta condición
“Mi objetivo en este ambiente es poder ayudar al prójimo, es lo que siempre quise hacer. Cuando entré a trabajar me sentí muy feliz, como cualquier otra persona con mi condición que merece un lugar en cualquier puesto de trabajo. Todos merecemos trabajar en un trabajo digno ya que es nuestra obligación como ciudadanos. Agradecida con salud pública por haberme dado esta posibilidad.”
Con respecto a la inclusión, Sol Coria mencionó “Las personas deberían saber que es el síndrome de Down en vez de poner etiquetas, la mayoría lo hace desde el desconocimiento. No es una enfermedad sino una condición.”
Asimismo, dentro del ámbito de la salud, las personas con esta condición cuentan con los siguientes derechos fundamentales:
No discriminación. Tienen derecho al más alto nivel de salud sin discriminación por la condición de discapacidad.
Comunicación y trato. Desarrollar igualdad en el trato de acuerdo con su edad, establecer una comunicación directa sin personas intermediarias, entablar una escucha respetuosa, fortalecer la autonomía progresiva y preservar la confidencialidad.
Salud sexual y reproductiva. El sistema sanitario debe acomodar sus prácticas para asegurar la accesibilidad a través de ajustes razonables como: modificación de los espacios de consultas, adaptación del lenguaje utilizando formas accesibles y materiales de información para que sean comprensibles.
Derecho a decidir. Tienen derecho al placer y al disfrute de la sexualidad, a decidir sobre su cuerpo con autonomía y su consentimiento, a practicar el ejercicio de la toma de decisiones informadas y a crianza de sus hijos.
Covid. Pueden ser más vulnerables ante la enfermedad por Covid-19, sobre todo quienes tienen factores de riesgo o son mayores de 40 años. VACUNACIÓN Y SÍNDROME DE DOWN Investigadores del mundo recomendaron que las personas con Síndrome de Down de riesgo también sean incluidas en los grupos prioritarios de vacunación contra el Covid-19
Accesibilidad. El sistema de Salud debe garantizar la accesibilidad, en condiciones de igualdad y autonomía de todas las personas, de modo de transversalizar la perspectiva de discapacidad en todas las dimensiones presentes en la atención. Analizando las características de diseños como: identificación barrera, contemplar la circulación e implementar sistemas de turnos accesibles
Situación de emergencia. Su seguridad y protección debe estar garantizada en situaciones de riesgo, incluidas emergencias humanitarias.
