La Esclerosis Lateral Amiotrófica no es una enfermedad común que se visibilizó a partir de que famosos la padecieran, como el escritor y humorista Roberto Fontanarrosa, el científico inglés Stephen Hawking y el senador Eduardo Bullrich, como así también a través de las redes sociales en el “ice bucket challenge” (el reto de los baldes de hielo).
La ELA es una enfermedad degenerativa de las motoneuronas (neuronas motoras) superiores e inferiores de tipo neuromuscular, que provoca una parálisis muscular progresiva y en las fases finales tiene un pronóstico mortal. En el mundo, de cada millón de adultos de 18 años de edad o mayores, 25 a 30 personas desarrollarán ELA cada año. Siendo los hombres los más afectados con mayor frecuencia que las mujeres.
Consultamos al Dr. Carlos Guerra, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Dr. Guillermo Rawson, quien nos explica sobre esta enfermedad.
-¿Qué causa ELA?
-No se conoce por qué las neuronas motoras mueren en los pacientes con ELA. Se han considerado factores genéticos, ambientales y factores relacionados con la edad. Puede que haya muchos factores que influyen en la aparición de la enfermedad.
-¿Cuándo se sospecha ELA? ¿Cómo se diagnostica?
Se puede sospechar ELA cuando un individuo desarrolla debilidad gradual con progresión lenta y sin dolor en una o más regiones del cuerpo, sin cambios en la capacidad de sentir y no existe ninguna otra causa inmediatamente evidente.
Se solicitan diferentes estudios como Radiografía de tórax, Laboratorio, Resonancia Magnética de Cerebro y medula Espinal y Electromiograma.
En la provincia de San Juan existen Profesionales Especialistas en Neurología altamente capacitados en la evaluación y diagnóstico de esta enfermedad.
-¿Es dolorosa la ELA?
-El daño de la motoneurona y la atrofia muscular causados por ELA no son dolorosos.
Algunos de los efectos de ELA pueden ser dolorosos. Los dolores comunes causados por ELA incluyen úlceras por presión calambres, contracturas, constipación.
-¿La ELA afecta la mente?
-No afecta la mente, la agilidad mental se mantiene.
-¿Qué músculos se afectan primero?
-La mayoría de los pacientes notan debilidad muscular en brazos o piernas como primer síntoma (32% en brazos y 36% en piernas). Esto es llamado ELA establecido en extremidades. Aproximadamente un 25% de los pacientes tienen dificultad para el lenguaje como primer síntoma. Esto es llamado ELA Bulbar porque involucra el área corticobulbar del tallo cerebral. La ELA es una enfermedad variable y también hay casos que afectan primero la respiración sin otros síntomas. Cerca del 7 % tiene problemas respiratorios (disnea) como primer síntoma.
Síntomas, signos y diagnóstico
Los síntomas tempranos pueden parecer algo vagos. Pueden incluir tropezarse, tirar cosas, articular mal, padecer calambres musculares, debilidad y movimientos repentinos. Algunas personas con estos síntomas tempranos tienden a asumir que son signos normales de la vejez. Conforme avanza la enfermedad, los músculos del tronco del cuerpo son afectados. La debilidad de los músculos de la respiración se desarrolla lentamente durante meses o años.
Para algunas personas los músculos del habla, deglución, o respiración son los primeros en ser afectados. Esto es conocido como ELA BULBAR. El término “bulbar”, se refiere a las neuronas motoras que se localizan en el tallo del cerebro, que controla los músculos que se usan para masticar, deglutir, y hablar.
Los síntomas de ELA y el orden en que ocurren varían de una persona a otra.
-¿Existe Tratamiento?
-Actualmente NO hay ningún tratamiento farmacológico eficaz para curar la enfermedad.
El tratamiento multidisciplinar tiene como objetivo conseguir mejorar el bienestar y la calidad de vida de los pacientes y sus familias.
Los componentes son:
- Neurológico
- Rehabilitador
- Respiratorio
- Social
- Soporte psicológico
Desde el Servicio de Neurología del Hospital Rawson recomendamos a la población ante cualquier duda consultar con el especialista.
